Welkom
Kick is de naam die Erwin en Ilon hadden gekozen voor hun zoontje, als het IVF-traject was geslaagd. Met die naam willen we nu kracht geven aan onze missie: samen vechten tegen de spierziekte Duchenne.
Op deze website vind je alle acties waarmee we geld inzamelen voor onderzoek. Want niemand zou met Duchenne moeten leven. Help je ook mee?
Initiatieven
Op 28 april heeft Erwin zijn bericht de wereld in gestuurd. We zijn blij te merken dat al heel veel mensen zich hebben aangemeld om iets te doen. Hiernaast een klein overzicht.
Doe ook mee:
Agenda
Onder de rook van de brouwerij - 29-11-2025
Meesterbrouwer Grolsch
Op zaterdagavond 29 november verandert de MFA in Tilligte in een sfeervol theater vol bierverhalen, humor en passie. Want niemand minder dan Marc Janssen, meesterbrouwer en rasverteller, komt langs met zijn theatercollege:
“Onder de Rook van de Brouwerij.”
Tijdens deze voorstelling neemt Marc je mee in de wereld van speciaalbier. Geen droge feiten, maar levendige verhalen, verrassende inzichten en een flinke dosis Twentse nuchterheid. Perfect voor bierliefhebbers, gezelligheidsmensen én iedereen die houdt van een goed verteld verhaal.
Van al het gepraat over bier krijg je natuurlijk ook dorst, daarom is het inclusief proeverij. Wijnliefhebber geen probleem ook voor jou hebben we een proeverij gesponsord door Heisterkamp Wijnliefhebbers!
En het mooiste? Een deel van de opbrengst van deze avond gaat naar Stichting Kick Duchenne. Zo draag je bij aan een belangrijk doel, gewoon door te komen genieten.
Kaarten kopen, kijk dan op: Theatershow meesterbrouwer Marc Janssen
Voetbaltoernooi - 22 mei 2026
Voetbaltoernooi
Op vrijdagavond 22 mei 2026 gaat het los op de velden van DTC’07 in Tilligte. Dan wordt er gestreden om de eer, het plezier én voor het goede doel tijdens een sportief en sfeervol voetbaltoernooi ten bate van Kick Duchenne. Met 16 teams, 4 poules, korte wedstrijden en veel actie tegelijk op meerdere velden belooft het een avond vol beleving te worden. Of je nu fanatiek meespeelt of gezellig komt aanmoedigen: iedereen draagt bij aan een toekomst zonder Duchenne. ⚽️ Toernooigegevens: 📍 Locatie: Sportpark DTC’07, Tilligte 🕕 Starttijd: 18:00 uur 👥 Voor wie: Senioren en jeugd vanaf 12 jaar ⚽️ Teams: 6 veldspelers + 1 keeper 🏆 Finale & prijsuitreiking: Rond 20:30 uur bij veld 1 of in de kantine Na afloop is er natuurlijk ruimte voor gezelligheid, een drankje en napraten over mooie acties, goals en… de bijdrage die we samen leveren aan het goede doel. 💛 De volledige opbrengst gaat naar Stichting Kick Duchenne – elke pass, tackle en goal maakt dus écht verschil!
Afsluiting stichtingsjaar - 14 juni 2026
Afsluitfeest
Na een intensief, hartverwarmend en bijzonder actiejaar is het tijd om samen de balans op te maken én te vieren. Op zondag 14 juni sluiten we het unieke Kick Duchenne-jaar af met een groot eindfeest vol dankbaarheid, gezelligheid en trots.
Locatie volgt nog – maar zet ‘m alvast in je agenda!
We hebben samen ongelooflijk veel bereikt. Van sportieve uitdagingen tot creatieve acties, van muziek tot bier, van puzzels tot ponyritjes – elke stap bracht ons dichter bij ons doel: een toekomst zonder Duchenne.
De stichting gaat natuurlijk door, maar dit moment markeert het einde van een reeks unieke acties die dit jaar zijn georganiseerd. Dat vieren we samen!
Wat kun je verwachten op deze feestmiddag?
Drinken voor het goede doel – proost op wat we samen hebben neergezet
Afsluitende loterij of veiling – met bijzondere prijzen
Bekendmaking van het eindbedrag – het hoogtepunt van de dag!
Duchenne
Duchenne spierdystrofie is een ernstige, erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. De ziekte wordt veroorzaakt door een fout in het DNA, waardoor het lichaam geen of nauwelijks dystrofine aanmaakt – een eiwit dat onmisbaar is om spiercellen sterk en intact te houden.
Zonder dystrofine breken de spieren langzaam maar onomkeerbaar af.
Het verloop van Duchenne
Kinderen met Duchenne lijken bij de geboorte gezond, maar de eerste signalen worden meestal zichtbaar rond de peuterleeftijd. Ze leren later lopen, vallen vaker, hebben moeite met traplopen of opstaan van de grond.
Rond de leeftijd van 10 jaar verliezen veel jongens hun loopvermogen en zijn ze aangewezen op een rolstoel. In de tienerjaren verzwakken ook de spieren in de armen, waardoor dagelijkse handelingen steeds moeilijker worden.
Op latere leeftijd tast de ziekte ook de hartspier en ademhalingsspieren aan. Zonder intensieve medische zorg is Duchenne levensverkortend; veel jongens met Duchenne worden helaas niet ouder dan 30 jaar.
Waarom het zo belangrijk is
Er is op dit moment nog geen genezing mogelijk, maar door wetenschappelijk onderzoek worden behandelingen wel steeds beter. De levensverwachting stijgt langzaam, en met voldoende steun en financiering kunnen we blijven werken aan hoopgevende doorbraken.
💛 Met jouw steun helpen we kinderen met Duchenne aan meer tijd, meer kwaliteit van leven – en uiteindelijk: een toekomst zonder Duchenne.
Zij doen al mee!
