Erwin en Ilon Lohuis deelden hun verhaal op maandag 28 april via Facebook. De start van Kick Duchenne de wereld uit!
Normaal gesproken ben ik niet zo van het delen van persoonlijke verhalen, en zeker niet als het om gevoelens gaat. Maar vandaag voelt het goed om toch iets te delen.
Sommigen van jullie weten het al, voor anderen zal dit nieuws misschien onverwacht zijn:
Ilon en ik zijn de afgelopen vier jaar bezig geweest om zwanger te worden.
We zijn een IVF-traject ingegaan, omdat Ilon drager is van de erfelijke ziekte van Duchenne. Onderzoek heeft uitgewezen dat er bij haar sprake is van een zware deletie: een flink stuk DNA is beschadigd.
Duchenne treft vrouwen vaak minder zwaar – meestal is er alleen sprake van een mogelijke hartafwijking, waar Ilon goed op gecontroleerd wordt. Maar voor jongens heeft deze aandoening helaas veel ernstigere gevolgen, zowel lichamelijk als geestelijk.
De impact daarvan hebben we op pijnlijke wijze leren kennen door de ervaringen met Ilon’s broer, Wilfried. Zijn korte leven, en de verhalen die haar ouders nog steeds vertellen, zorgen elke keer weer voor kippenvel. Hoewel Ilon haar broer nooit persoonlijk heeft gekend, voelt ze nog altijd het gemis van haar grote broer.
Gelukkig heeft de medische wetenschap de afgelopen jaren grote stappen gezet.
Vol goede moed zijn we vier jaar geleden gestart met gesprekken in Groningen en Maastricht. Na een aantal uitgebreide gesprekken en onderzoeken (bij onszelf en familieleden van Ilon) is ons DNA geanalyseerd. In Maastricht hebben ze vervolgens een speciale test ontwikkeld om de genetische afwijking te kunnen opsporen.
Dit proces duurde bijna een jaar. De laboratoria waar deze testen plaatsvinden zijn streng beveiligd, want in veel landen (zoals Duitsland) is dit type genselectie niet eens toegestaan.
Toen de test eenmaal klaar was, konden we starten met het IVF-traject.
Dat begon in Groningen, waar een echo moest aantonen of Ilon’s lichaam klaar was. Daarna volgde een intensieve periode van dagelijkse hormooninjecties om extra eicellen te produceren. Door middel van vele echo’s werd dit proces gevolgd, tot het moment kwam voor de punctie: met een speciale naald werden de eicellen verwijderd — een pijnlijke ingreep waarbij Ilon medicatie kreeg om het draaglijker te maken.
Direct na de punctie werden de eicellen bevrucht.
Na een paar dagen, als de eerste celdelingen plaatsvinden, wordt één cel per embryo weggenomen voor onderzoek. De overgebleven embryo’s die het hebben overleefd worden ingevroren, terwijl de verwijderde cellen per medisch transport naar Maastricht gaan voor genetisch onderzoek.
Na ongeveer tien weken kregen we dan het verlossende antwoord: welke embryo’s zijn gezond om terug te plaatsen?
Vervolgens start opnieuw een traject van echo’s om te bepalen of het lichaam klaar was voor een terugplaatsing. En dan begon het lange wachten… twaalf dagen na de terugplaatsing mocht je testen — als het al niet eerder mis was gegaan.
Inmiddels hebben wij dit hele traject drie keer doorlopen.
Dat is ook het maximale aantal keren dat de zorgverzekering vergoedt.
In totaal zijn er vijf embryo’s bij Ilon teruggeplaatst. Eén keer waren we zes weken zwanger — het geluk kon niet op. We hadden zelfs onze ouders verteld dat ze opnieuw opa en oma zouden worden. Maar helaas sloeg het noodlot toe, en eindigde de zwangerschap alsnog in een miskraam.
Gisteren kregen we het moeilijke nieuws dat ook onze laatste poging niet geslaagd is.
We zijn natuurlijk intens verdrietig. Gelukkig krijgt Ilon professionele hulp en heb ik al een flinke tijd medicatie om met deze zware emoties om te gaan.
En nu?
Hoe het verder gaat weten we nog niet precies.
Een nieuwe poging zou alleen nog op eigen kosten kunnen, en dat is moeilijk: waar een regulier IVF-traject ongeveer €6.000 kost, lopen onze kosten door het genetisch onderzoek op tot meer dan €20.000 per keer.
We hebben overwogen om een crowdfunding op te zetten, maar dat voelt voor ons niet goed.
Liever zouden we, als mensen ons toch willen helpen, samen iets opzetten om geld in te zamelen voor een goed doel: bijvoorbeeld het Duchenne-onderzoek of steun aan het ziekenhuis in Groningen. Op die manier kunnen we hopelijk bijdragen aan het uitbannen van deze vreselijke ziekte, en meerdere mensen helpen — niet alleen onszelf.
Hoe verdrietig we ook zijn, we willen proberen dit verdriet om te zetten in iets positiefs.
Ik wil me hier persoonlijk voor gaan inzetten: bijvoorbeeld door bier te brouwen waarvan de opbrengsten naar het goede doel gaan. Ook hopen we dat we evenementen kunnen organiseren, zoals het groter maken van de Ceijser Classic, of misschien een wandeltocht — alle ideeën zijn welkom!
Wil je meedenken of helpen?
Dan kom ik graag met je in contact.
Samen kunnen we hopelijk een verschil maken. 